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  1. L'annonce d'une maladie incurable de survenue tardive : instant rupture de vie.

    Article - En français

    L'annonce d'une maladie invalidante, héréditaire et de survenue tardive, a été étudiée à travers l'exemple de la myopathie facio-scapulo-humérale.

    Les témoignages analysés ont été recueillis chez 10 médecins, 26 patients et certains de leurs parents.

    Tous les aspects de la maladie sont abordés.

    Pour les patients, la révélation, choquante à l'extrême, est un « instant-rupture » qu'ils vivent souvent comme l'amorce de leur désinsertion sociale.

    L'annonce de la transmission héréditaire aggrave le traumatisme psychique du patient et engage toute sa famille dans la maladie, perturbant les relations interpersonnelles.

    Ceci rend souhaitable d'instaurer un accompagnement pour les personnes et leurs familles qui apprennent le diagnostic d'une telle maladie.

    Mots-clés Pascal : Acquis, Handicap, Handicap moteur, Trouble motricité, Médecin, Myopathie, Maladie héréditaire, Comportement fuite, Traumatisme, Adolescent, Homme

    Mots-clés Pascal anglais : Acquired, Handicap, Motor handicap, Motility disorder, Physician, Myopathy, Genetic disease, Escape behavior, Trauma, Adolescent, Human

    Logo du centre Notice produite par :
    CTNERHI - Centre Technique National d'Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations

    Code Inist : 002B30A11. Création : 16/10/1997.