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Base documentaire


  1. Ethical research with the developmentally disabled.

    Article - En anglais

    Les personnes ayant un handicap développement constituent une population vulnérable dans le contexte de l'expérimentation non thérapeutique.

    Leur vulnérabilité est caractérisée par une capacité réduite de prendre des décisions et par une sensibilité aux situations coercitives pouvant faire planer un doute sur la nature volontaire de leurs actes.

    Les experts internationaux conviennent qu'il faut permettre la recherche portant sur cette population, mais seulement après avoir obtenu le consentement du tuteur légal et avoir pris des mesures de protection appropriées.

    Par conséquent, on devrait adopter des lois régissant la conduite éthique en matière de recherche, notamment une disposition visant le consentement de substitution dans le contexte de la recherche.

    Bien que les chercheurs voulant obtenir la participation d'une personne ayant un handicap de développement à un protocole doivent présumer qu'elle est en mesure de participer à la décision, ils doivent évaluer sa capacité s'ils doutent qu'elle soit capable de prendre une telle décision.

    L'information doit être présentée de façon à maximiser la contribution de la personne, et il faut continuellement réévaluer sa capacité.

    En outre, la recherche chez les personnes ayant un handicap de développement présente des difficultés particulières quant à l'établissement de la capacité, la sélection des sujets, les caractéristiques du décideur et le modèle servant à prendre des décisions par voie de substitution.

    Mots-clés Pascal : Ethique, Recherche scientifique, Trouble développement, Arriération mentale, Expérimentation, Aptitude, Prise décision, Législation, Consentement éclairé, Homme, Déficience intellectuelle

    Mots-clés Pascal anglais : Ethics, Scientific research, Developmental disorder, Mental retardation, Experimentation, Ability, Decision making, Legislation, Informed consent, Human, Intellectual deficiency

    Logo du centre Notice produite par :
    Inist-CNRS - Institut de l'Information Scientifique et Technique

    Cote : 97-0384417

    Code Inist : 002B18H08. Création : 12/09/1997.