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Base documentaire


  1. Vie réelle, vie imaginaire : les répercussions de la maladie neuromusculaire sur l'enfant et sa famille.

    Ouvrage - En français

    La maladie et ses conséquences vont brutalement désorganiser la vie réelle et la vie imaginaire de l'enfant.

    Quelles vont être les stratégies qu'il déploiera, lui qui se trouve ainsi limité et contraint, alors qu'il a tout à connaître et tout à investir ?

    Ce travail de recherche accède progressivement à ce monde intime de l'enfance.

    Les interactions quotidiennes entre l'enfant, ces parents et ses intervenants ont tout d'abord été étudiées : leurs points forts mais aussi leurs fragilités ont été mises en évidence.

    La représentation que l'enfant se forge de lui-même, la manière avec laquelle il va réguler ses désirs et ses sentiments, les différents compromis adaptatifs et défensifs élaborés face à la maladie, ont par la suite été approfondis : les compétences déployées par les enfants atteints de maladie neuromusculaire ont été comparées avec celles des enfants infirmes moteurs cérébraux.

    Cette recherche originale subventionnée par l'Association Française contre les Myopathies (AFM), conduite par des chercheurs-psychologues, offre un autre regard sur l'enfant et sur les relations qui s'instaure entre la famille et les intervenants.

    (R.A.).

    Mots-clés Pascal : Handicap, Enfant, Myopathie, Neuromusculaire pathologie, Vie quotidienne, Image corporelle, Handicap moteur, Relation parent enfant, Relation soignant famille, Représentation mentale, Mort, Méthodologie, Intégration sociale, Milieu scolaire, Kinésithérapeute, Educateur spécialisé, Fratrie, Relation familiale, Loisir, Relation parent enseignant, Relation soignant soigné, France, Prise en charge médicosociale

    Mots-clés Pascal anglais : Handicap, Child, Myopathy, Neuromuscular diseases, Daily living, Body image, Motor handicap, Parent child relation, Health staff family relation, Mental representation, Death, Methodology, Social integration, School environment, Kinesitherapist, Specialized educator, Siblingship, Familial relation, Leisure, Parent teacher relation, Health staff patient relation, France, Medicosocial care

    Logo du centre Notice produite par :
    ENSP - Ecole nationale de la santé publique (devenue EHESP)

    Cote : FJ40/0034

    Code Inist : 002B30A03B. Création : 28/11/1995.